
1月13日上午,一位来自地贫家长联合会的家长代表来到南宁中心血站,将“生命的源泉 理想的动力”的锦旗赠送给南宁中心血站,感谢南宁中心血站采取多方举措着力协调“地贫”患儿临床用血困难的问题,延续数千名“地贫”患儿的生命。
地中海贫血又称海洋性贫血,在地中海、东南亚等地区多见,是一组严重威胁人类健康的致死、致残的遗传性血液病。重型地贫患者需要终生输血、定期排铁和药物治疗来维持生命,如果不及时治疗,患者的面部骨骼会变形,内脏会受到损害,严重者将面临切脾,目前只有骨髓造血干细胞和脐带血移植才可以治愈。“地贫”患儿又被称为“千万宝贝”,因为治疗风险以及可高达每人1000万的医疗费用,“地贫”患儿家庭往往背负着巨大的精神创伤与经济压力。
广西是地贫高发区,南宁辖区就有2千多名需要输血的“地贫”患者,大部分为儿童,他们的生命和血袋紧紧连在了一起,终生需靠定期输血治理,长期输不上血就会有生命危险。为满足“地贫”患儿用血,南宁中心血站开创了“地贫”患儿定点输血模式,大大减轻了他们临床用血困难问题。据统计,2016年共有1948名“地贫”患儿在南宁市各辖区医院输血76.5万毫升,相当于3825名献血者的献血量。
未来,南宁中心血站将积极逐步推进定点输血模式,大力保障 “地贫”患儿的用血需求,同时也呼吁更多社会爱心人士能够抻出援手,帮助更多“地贫”家庭渡过难关。
